Les troubles obsessionnels compulsifs sont souvent mal compris. Voici ce qu’il en est, et comment les personnes atteintes de TOC (trouble obsessionnel compulsif) peuvent utiliser la technologie pour les aider à gérer l’incertitude.
PENDANT LA PANDÉMIE DE COVID-19, il est devenu non seulement acceptable mais recommandé de se laver les mains fréquemment, conformément aux directives des Centers for Disease Control (CDC). C’est-à-dire chaque fois que nous nous trouvons dans un lieu public et avant ou après avoir touché notre visage. Cela inclut le fait de faire le plein d’essence, d’ouvrir la boîte aux lettres, de toucher les poignées de porte, c’est sans fin, et cela ne s’arrêtera pas lorsque tout le monde aura été vacciné et que nous commencerons à nous remettre de la pandémie.
Pour les personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs (TOC), il n’y a pas de quoi rire. Il y a une grande différence entre se laver les mains pour empêcher la propagation d’un virus et se laver les mains de manière obsessionnelle. La Mayo Clinic définit les TOC comme « un ensemble de pensées et de craintes indésirables (obsessions) qui vous amènent à adopter des comportements répétitifs (compulsions). Tout dépend du niveau d’atteinte et de la mesure dans laquelle ces obsessions et ces compulsions interfèrent avec les activités quotidiennes et causent la détresse.
Mais le TOC ne se limite pas au lavage des mains, et il ne s’agit pas d’une simple bizarrerie de la personnalité ou d’une façon de décrire quelqu’un qui est « de type A » ; c’est un trouble neuropsychiatrique débilitant. Entre 2 et 3 % des Américains souffriront de TOC à un moment donné de leur vie, et on estime qu’il s’agit de la dixième cause d’invalidité dans le monde. La bonne nouvelle est que le TOC peut être traité, mais la première étape consiste à recevoir un diagnostic précis.
Comment savoir si c’est un TOC, une dépression ou de l’anxiété ?
Amy Mariaskin, psychologue clinicienne et directrice du Nashville OCD & Anxiety Treatment Center, est également l’artiste derrière le compte Instagram @OCDNashville. Elle prend des concepts complexes de santé mentale et les transforme en bandes dessinées, ce qui a conduit des personnes à reconnaître des symptômes chez elles et à chercher un traitement.
C’est ce qui est arrivé à Stephen Smith, PDG de la startup NOCD, pendant sa deuxième année d’université. Smith était un quarterback primé et avait une vie sociale active, mais il a commencé à avoir des pensées anxieuses qui commençaient dans une zone et s’infiltraient rapidement dans d’autres zones. Les pensées intrusives ont pris le dessus, et Smith a quitté l’école pour s’installer chez ses parents. En l’espace de six mois, il est passé du statut de quarterback universitaire dynamique à celui de personne confinée à domicile.
Pendant cette période, Smith a reçu cinq diagnostics erronés. À chaque fois, il a reçu un traitement, mais comme il ne s’agissait pas d’un TOC, il n’a fait qu’aggraver ses symptômes. Marla Deibler, fondatrice et directrice exécutive du Center for Emotional Health, déclare : « Les données dont nous disposons indiquent qu’il faut en moyenne 13 à 15 ans pour obtenir un diagnostic et un traitement appropriés. »
Mme Mariaskin explique que de nombreux patients de sa clinique avaient déjà été traités pour autre chose qu’un TOC, avant de constater que leurs symptômes s’aggravaient parce qu’ils n’avaient pas reçu la bonne thérapie. « Beaucoup d’entre eux découvrent qu’ils ont un TOC en s’engageant dans les médias », dit-elle. « Nous plaisantons à la clinique en disant que notre plus grand référent est Google. »
Après avoir été diagnostiqué comme souffrant de TOC, l’étape suivante consiste à trouver un traitement. Ash Nadkarni, instructeur à la Harvard Medical School et directeur du bien-être au Brigham & Women’s Hospital, explique : « Dans une étude portant sur les patients souffrant de TOC et confrontés à des obstacles au traitement, 40 % des patients n’avaient pas reçu de traitement. De nombreux patients ont reçu un traitement en dehors de la norme d’or en matière de traitement et entreprennent une (thérapie par la parole), qui ne bénéficie pas du même soutien empirique que la thérapie par exposition et prévention de la réponse (ERP). »
Qu’est-ce que la prévention de l’exposition et de la réponse ?
L’ERP est l’étalon-or des soins pour les TOC car la partie « exposition » de l’équation soumet le patient aux pensées, images, objets et situations qui déclenchent l’obsession, et la partie « réponse » consiste à apprendre des moyens de résister à l’engagement dans des rituels compulsifs. « L’ingrédient actif du traitement du trouble obsessionnel-compulsif est l’exposition. Nous voulons donc trouver différentes façons de permettre aux gens de faire face à leurs peurs et d’apprendre à supporter l’inconfort », explique M. Deibler.
Dans le cas des TOC, comme dans celui des phobies, il y a souvent un rituel ou un comportement de sécurité que le patient pense l’aider à surmonter sa peur et à se sentir plus en sécurité, mais les rituels renforcent en fait la peur. Michael Ambrose, psychologue clinicien agréé à My OCD Care, explique : « Nous n’essayons pas de nous habituer à la peur, mais nous essayons plutôt de construire une deuxième voie d’apprentissage. Il est important d’interagir avec des choses qui peuvent disconfirmer votre peur. »
La sur-prédiction de résultats négatifs est une caractéristique des TOC, et le comportement d’évitement renforce la peur. Lorsque les personnes atteintes de TOC affrontent leurs peurs par le biais d’une thérapie d’exposition, elles apprennent qu’elles ont surévalué la pensée. À mesure qu’elles progressent grâce à des expositions de plus en plus difficiles, elles deviennent plus fonctionnelles et leur vie s’ouvre.
Mme Ambrose a souligné combien il est important pour les personnes souffrant de TOC de trouver un spécialiste. « De nombreuses affections du DSM-V (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition) peuvent être traitées par un généraliste, mais le TOC n’en fait pas partie. Passer trop de temps à parler de l’obsession et à essayer d’aller à la racine du problème n’aide pas les personnes atteintes de TOC. Elle a besoin d’une exposition pour l’aider à se sentir à l’aise avec l’incertitude. »
Où peut-on trouver de l’aide ?
L’International OCD Foundation fournit une liste exhaustive de ressources, mais cela ne signifie pas qu’il soit facile de trouver un traitement contre les TOC. De nombreux thérapeutes formés à l’ERP ont des listes d’attente, et beaucoup ne prennent pas d’assurance. Les séances d’ERP peuvent coûter 300 dollars par heure ou plus, selon le lieu. Après les deux premières barrières qui sont le temps et l’argent, l’un des plus grands obstacles à la lutte contre les TOC est d’apprendre à se débrouiller entre les rendez-vous de thérapie.
M. Smith a vu comment la technologie pouvait combler le vide entre les rendez-vous et s’est donné pour mission de créer une plate-forme de traitement des TOC qui permettrait à quiconque, où qu’il soit, d’accéder à un soutien, indépendamment de son lieu de résidence ou de ses moyens financiers. NOCD accepte de nombreux régimes d’assurance et propose des options de paiement en espèces pour les membres non assurés. L’application NOCD est gratuite et accessible à tous. Elle donne accès à des groupes de soutien communautaires ainsi qu’à des outils d’auto-assistance.
Une autre option pour un traitement pratique et abordable des TOC est TalkSpace, où un patient peut choisir de rencontrer un thérapeute par vidéo en direct, par texte ou par messagerie vidéo ou audio, et où il paie pour les services qu’il souhaite. Rachel O’Neill, conseillère clinique professionnelle agréée chez TalkSpace, a déclaré : « J’ai eu des moments avec mes clients où j’ai pu faire partie de leur environnement domestique ou professionnel par le biais d’une session vidéo en direct ou d’un message vidéo, d’une manière beaucoup plus connectée que dans un bureau traditionnel. »
Voir un patient dans son espace est utile, surtout si la peur existe dans cet espace, mais qu’en est-il lorsque la peur est associée à quelque chose qu’une personne a peu de chances de rencontrer ? De nombreuses pensées obsessionnelles et intrusives sont également taboues, immorales ou illégales, et il peut donc être difficile, voire impossible, de les simuler. Si le but du traitement est l’exposition, comment l’obtenir ?
La réalité virtuelle peut aider les personnes souffrant de TOC
« Les approches in vivo peuvent aussi parfois être d’un coût prohibitif, comme dans le cas de la thérapie en vol pour une phobie de l’avion », a déclaré Nadkarni. « Et certains patients peuvent aussi être plus disposés à essayer la thérapie en réalité virtuelle, car elle peut être perçue comme plus sûre, le patient sachant qu’elle peut être désactivée. »
Mariaskin fait preuve de créativité avec des expositions à la vie réelle pour ses clients, mais elle utilise également un casque Oculus pour certains sous-ensembles de TOC, comme la claustrophobie. Les clients portent un Oculus Go, et le thérapeute leur propose un environnement virtuel spécifique où les murs se rapprochent progressivement. « Nous contrôlons le point où les murs s’arrêtent », dit-elle, « et nous pouvons être très précis dans la création d’expositions que rencontrent les patients là où ils sont. »
Le NOCD est actuellement en train de tester et de préparer l’ajout d’un composant VR à la plateforme. Les membres auront un contenu correspondant à leur peur des TOC, puis ils porteront un casque et seront immergés dans une vidéo à 360° destinée à déclencher délibérément leur peur. Leur thérapeute portera également un casque et sera avec eux dans la vidéo. Dans la sécurité de l’espace virtuel et dans l’intimité de son domicile, le patient peut pratiquer la prévention des réactions. « La stigmatisation des maladies mentales est encore très répandue », a déclaré M. Nadkarni. « Plus nous pouvons réduire les obstacles qui empêchent les gens d’obtenir le traitement dont ils ont besoin, mieux c’est. » La RV permet d’exposer le patient à ses peurs d’une manière qui ne lui serait pas accessible autrement.
« Il y a de la place dans le paysage thérapeutique pour différentes modalités », a déclaré O’Neill. « Et cela permet de garantir que les individus n’ont pas seulement accès à un traitement, mais à un traitement qui fonctionne pour eux. » Ce sur quoi tout le monde semble s’accorder, c’est que dans le traitement des TOC, le thérapeute doit rencontrer le patient là où il se trouve. Pour certains, ce lieu de rencontre est le face-à-face ; pour d’autres, c’est par le biais de textos asynchrones, de messages vocaux ou de messages vidéo. Et pour d’autres encore, le lieu de rencontre le plus thérapeutique est la réalité virtuelle.
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