Doris Moss a toujours aimé danser. Aujourd’hui octogénaire et souffrant d’une forme de démence, elle est devenue plus importante que jamais, car entendre un bon rythme l’incite à se lever et à se déplacer.
C’est pourquoi sa fille, Angela Pearson, qui vit avec sa mère à Ellenwood, en Géorgie, et qui est sa principale soignante, s’est tournée vers une nouvelle technologie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence : une application à écran tactile appelée SimpleC Companion, qui peut être réglée pour faire jouer certaines des musiques préférées de Doris Moss ainsi que des rappels enregistrés de boire de l’eau et de prendre des médicaments à différents moments de la journée lorsque Doris Pearson n’est pas à la maison.
L’application à écran tactile classée par la Food and Drug Administration comme un « dispositif d’aide aux activités quotidiennes » fonctionne à environ 90 € par mois pour fournir des rappels, de la musique, des vidéos et des connexions aux aux médecins. Il s’agit de l’une des interventions technologiques de plus en plus nombreuses qui ont vu le jour ces dernières années pour aider les personnes atteintes de démence et ceux qui les aident.
Elle survient à un moment où la recherche de traitements pour ralentir ou guérir la maladie semble être au point mort.
Au cours des 20 dernières années, la FDA n’a approuvé que cinq médicaments pour la maladie d’Alzheimer. La mémantine, conçue pour traiter la confusion, a été approuvée pour la dernière fois en 2003.
Selon l’Organisation mondiale de la santé, environ 50 millions de personnes dans le monde sont atteintes de démence, et ce nombre devrait atteindre 82 millions d’ici 2030 et 152 millions en 2050. La maladie d’Alzheimer représente de 60 à 70 % des cas de démence. Parmi les autres formes principales, on compte la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy et la démence frontotemporale.
Bien que les percées médicales aient été insuffisantes, la robotique et les appareils numériques pour aider à faire face à la situation prennent leur envol.
Des technologies qui “comblent un vide”
Parmi les nouvelles technologies disponibles ou en développement, dont certaines ont été exposées à la conférence annuelle de l’Association internationale de l’Alzheimer l’été dernier à Los Angeles, on retrouve : des animaux de compagnie robotisés réalistes, d’autres robots pour aider les patients à se rappeler d’accomplir une tâche, des outils de suivi GPS pour aider à retrouver une personne qui s’est égarée, des systèmes de réalité virtuelle qui peuvent transporter mentalement les patients à l’extérieur des quatre murs de leur maison ou des établissements de vie assistée vers d’autres régions du monde, et même vers d’autres décennies.
« Dans cette époque difficile où de nombreux essais de médicaments ont échoué pour ralentir le déclin cognitif, une voie parallèle de recherche se poursuit pour trouver de meilleurs moyens d’aider les patients à faire face aux symptômes existants », a déclaré Seth Gale, professeur de neurologie à la Harvard Medical School et neurologue associé au Brigham and Women’s Hospital. « Il y a de nouvelles preuves qui montrent que des interventions comme les animaux de compagnie robotisés et les dispositifs de surveillance à domicile pour les soignants peuvent aider à réduire un bon nombre des symptômes neuropsychiatriques courants, y compris la dépression, l’agitation et l’anxiété ».
« Ces technologies comblent un vide », a déclaré George Perry, professeur de biologie à l’université du Texas à San Antonio, qui siège au conseil consultatif scientifique de la Fondation Alzheimer d’Amérique. « Elles peuvent faire une énorme différence en ayant la maladie et en changeant la façon dont les patients la gèrent. »
Stephanie Rohlfs-Young, directrice des programmes de bénévolat de l’Association Alzheimer, a déclaré que « presque tous les aidants cherchent des moyens d’alléger le fardeau et beaucoup de gens, surtout aux premiers stades de la maladie, nous disent que certains appareils ou applications les aident ».
Robots interactifs
Le PARO, par exemple, un bébé phoque robotisé de 2,7 kilogrammes qui a des yeux bruns doux et qui cligne ses longs cils en couinant a été développé au Japon par Takanori Shibata dans l’espoir qu’il puisse renforcer l’humeur d’une personne atteinte de démence et aider à améliorer les compétences de communication, comme une version robotisée de la zoothérapie.
Une petite étude réalisée en 2014 a révélé que les patients atteints de démence riaient plus fréquemment et semblaient plus verbaux et engagés lorsqu’ils interagissaient avec le PARO qu’avec un animal en peluche (ce qui n’est peut-être pas si surprenant). D’autre part, le compagnon animé vous coûtera environ 6 000 €.
Les compagnons robotisés pourraient également réduire le risque de démence, selon une étude de 2018 du Florida State University College of Medicine. Cette étude, qui a examiné les données de 12 000 participants recueillies sur une période de 10 ans, a révélé que la solitude semblait être un risque important pour la santé, y compris une augmentation potentielle de 40 % du risque de démence.
Un groupe de chercheurs de la Nouvelle-Zélande et de la Corée du Sud travaille quant à lui sur un robot de soins à domicile, Pomi 2, un robot d’un mètre de haut qui glisse sur un ensemble de roues et dont le visage rond porte deux « yeux ». Sa fonction première est d’aider ses propriétaires à se souvenir de réaliser des tâches, a déclaré Elizabeth Broadbent, professeur de psychologie de la santé à l’Université d’Auckland en Nouvelle-Zélande et chercheuse travaillant sur Pomi 2.
Le robot est programmé avant utilisation avec des rappels et des instructions spécifiques désignés par la famille et les autres personnes concernées par les soins. Il peut cartographier le plan d’une maison et il est équipé de capteurs pour éviter de heurter les murs et les meubles. Le robot est également programmé avec différents jeux de mémoire pour jouer avec son propriétaire.
« Disons que s’il vous demandait de vérifier si les fenêtres sont fermées, il vous suit pour confirmer que vous le faites », a déclaré M. Broadbent.
En Corée du Sud, des chercheurs travaillent à l’intégration d’un logiciel de reconnaissance faciale dans le robot pour aider à suivre les expressions faciales d’un utilisateur et à reconnaître ses émotions.
GPS et outils virtuels
Les chercheurs ont déclaré que l’un des dispositifs les plus précieux pour les personnes ayant une déficience de la mémoire et leurs soignants sont les outils de suivi GPS pour prévenir les épisodes d’errance dangereux et même mortels.
Le Projet Gareautrain, par exemple, s’attache au poignet ou à la cheville et utilise la technologie des radiofréquences pour retrouver une personne perdue. L’appareil émet une impulsion inaudible à chaque seconde, qui est captée par une antenne portative. Selon l’Association Alzheimer, six personnes sur dix atteintes de démence erreront.
D’autres outils visent à permettre aux patients d’errer, mais seulement virtuellement, dans des endroits qui ont été ou sont significatifs pour eux, dans l’espoir que l’expérience aidera à préserver les souvenirs et à prévenir le déclin des aptitudes à la communication.
MyndVR, une entreprise de santé et de bien-être, a mis au point un système de réalité virtuelle utilisé dans une quarantaine d’établissements de vie assistée qui est conçu pour aider les patients à redécouvrir des souvenirs obscurcis ou disparus en les ramenant dans les villes où ils ont vécu auparavant ou à des spectacles musicaux qui leur rappellent une autre époque.
« Il y a beaucoup de solitude et d’isolement liés au vieillissement. Et quand la maladie s’installe, il y a presque un pour un en termes de dépression qui suit », a déclaré Chris Brickler, chef de la direction et cofondateur de MyndVR. « Nous voulons apporter le monde à ces gens », dont certains peuvent être atteints de démence, mais aussi à ceux qui ne le sont pas.
M. Brickler se souvient d’un homme de 94 ans atteint de démence avancée qui a utilisé la réalité virtuelle pour assister à un lever de soleil au Costa Rica. Pendant 10 minutes, il s’est parlé tranquillement à lui-même de ses vacances passées avec sa femme et ses enfants, a dit M. Brickler, et il semblait en sortir « avec un niveau d’esprit communicatif beaucoup plus élevé. »
Mais Brickler prend soin de noter que cette technologie n’est pas un remède contre la maladie. MyndVR fournit son système uniquement aux établissements de soins de santé et demande de 350 à 2 000 € par mois pour ce service. Il existe des systèmes de réalité virtuelle pour les particuliers, mais ils n’ont pas été conçus spécifiquement pour les personnes atteintes de démence.
« Elle rit plus »
Selon le Dr Rohlfs-Young de l’Association Alzheimer, ces technologies ne réduisent pas l’importance de la participation des aidants ni la nécessité de faire des percées médicales qui pourraient éventuellement arrêter ou renverser la maladie d’Alzheimer.
« La réalité est que les technologies qui existent ne remplacent pas le besoin de faire participer les aidants « , a-t-elle dit. » Bien que la technologie puisse être bénéfique aujourd’hui, la nature est que l’Alzheimer et les démences sont progressives. Elles ont besoin d’un plan de soins holistique. »
Pour Doris Moss, qui a pris le médicament Aricept, qui vise à améliorer la cognition en améliorant le fonctionnement des cellules nerveuses du cerveau, jusqu’à ce qu’il cesse de fonctionner pour elle, la technologie est maintenant la seule chose qui offre une certaine aide.
Pearson regarde des photos plus anciennes de sa mère avant qu’elle ne commence à utiliser le SimpleC Companion et voit une différence dans ses yeux. Elle avait l’habitude d’avoir un regard lointain, et maintenant elle s’engage davantage, a dit Mme Pearson.
« Elle ne semblait pas être aussi alerte ou impliquée dans ce qui se passait autour d’elle », a dit Mme Pearson. « Depuis lors, elle rit plus. »
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